“Contare i decessi salva vite”: l’Africa chiede il controllo dei suoi dati sanitari dopo la chiusura dell’USAID

Quando gli Stati Uniti hanno tagliato i finanziamenti per gli aiuti sanitari globali a seguito della chiusura dell'USAID , la sua agenzia umanitaria e il più grande donatore al mondo, all'inizio di quest'anno, milioni di cartelle cliniche e dati clinici sono scomparsi quasi da un giorno all'altro in diversi paesi africani, cancellando migliaia di persone dalla mappa statistica. Ho chiamato ministri che mi hanno detto: "Non abbiamo accesso ai nostri dati", ha denunciato la Dott.ssa Jean Kaseya , direttrice dei Centri africani per il controllo e la prevenzione delle malattie (Africa CDC), a Berlino la scorsa settimana al Summit mondiale sulla salute . Molti ospedali hanno perso l'accesso ai propri dati e i sistemi di sorveglianza delle epidemie o delle infezioni sono rimasti paralizzati perché gli abbonamenti cloud non venivano più pagati o perché il personale responsabile della registrazione e dell'analisi dei dati ha perso il lavoro, evidenziando la vulnerabilità del ricorso a risorse esterne.

Una nuova partnership tra l'Organizzazione mondiale della sanità (OMS) e l'Unione europea (UE), raggiunta la scorsa settimana e finanziata con otto milioni di euro, mira a colmare questa lacuna rafforzando i sistemi sanitari digitali nell'Africa subsahariana e restituendo ai paesi la sovranità che rivendicano sui propri dati sanitari.

Ogni anno, circa 90 milioni di persone muoiono in tutto il mondo. La causa esatta della morte per metà di questi decessi, circa 45 milioni, è sconosciuta perché né il decesso né la causa del decesso sono registrati in alcun registro ufficiale. Nell'Africa subsahariana, la situazione è ancora più estrema: secondo l'organizzazione, appena un decesso su 10 viene registrato ufficialmente, quindi il blackout digitale causato dalla chiusura dell'USAID ha rappresentato un duro colpo per una situazione già precaria.

L'OMS conferma l'impatto della scomparsa dei dati sanitari in Africa. "Nei primi mesi del 2025, abbiamo rilevato carenze critiche nei sistemi sanitari in sei regioni, principalmente in Africa", spiega Alan Labrique, Direttore dell'Innovazione Digitale dell'OMS, in un'intervista con questo quotidiano. "Alcuni ospedali hanno perso l'accesso alle loro cartelle cliniche perché gli abbonamenti alle piattaforme cloud non venivano più pagati; altri hanno smesso di registrare i decessi perché il personale tecnico è stato licenziato o l' hardware è stato ritirato. In alcuni paesi, i sistemi di sorveglianza epidemiologica sono rimasti paralizzati per settimane", spiega.

Quando non sappiamo chi muore o perché, i governi camminano nel buio.

Mary-Ann Etiebet, Direttore esecutivo di Vital Strategies

Questa lacuna informativa ci impedisce di comprendere le reali dimensioni dei problemi sanitari globali, e le sue conseguenze sono tangibili. Senza dati affidabili sulle cause di morte, i sistemi sanitari non possono rilevare tempestivamente le malattie emergenti, pianificare i bilanci, decidere dove costruire ospedali o valutare l'impatto di un vaccino o di una crisi climatica. "Senza dati affidabili, i governi non possono progettare politiche efficaci o indirizzare le risorse dove sono più necessarie, perché quando non sappiamo chi sta morendo o perché, i governi camminano nel buio", avverte Mary-Ann Etiebet, direttrice esecutiva di Vital Strategies , un'organizzazione no-profit che si propone di rafforzare i sistemi sanitari pubblici globali e che ha invitato EL PAÍS al vertice di Berlino.

"I dati sui decessi sono una fonte di vita", riassume Betsy Fuller, del team di salute pubblica di Bloomberg Philanthropies, che la scorsa settimana ha dato nuovo impulso alla sua iniziativa "Data for Health" al World Health Summit, che ha aiutato oltre 80 paesi a migliorare la registrazione delle nascite e dei decessi nell'ultimo decennio. "Per ogni dollaro investito nel rafforzamento dei sistemi di dati, i paesi ne ricavano 32 in benefici netti: politiche migliori, sistemi più solidi e comunità più sane", aggiunge Fuller.

Prestazioni con precisione

Sapere esattamente perché le persone muoiono salva vite umane, concordano gli esperti. In Bangladesh, ad esempio, "i registri dei decessi hanno rivelato che il cancro cervicale era la seconda causa di morte tra le donne di Dhaka", spiega Chloe Harvey, esperta di statistica presso la Commissione Economica e Sociale delle Nazioni Unite per l'Asia e il Pacifico, in un'intervista con i giornalisti. "Grazie a queste informazioni, il governo ha dato priorità alla vaccinazione contro il papillomavirus umano e 1,2 milioni di ragazze sono state immunizzate nel giro di un anno", spiega.

Lo Zambia è uno dei paesi che ha compiuto i maggiori progressi nella registrazione dei decessi nell'Africa subsahariana. Nel 2015, solo il 24% dei decessi era stato registrato. Oggi, la percentuale supera il 40%. "È un enorme passo avanti e ha un impatto reale", ha dichiarato a questo quotidiano Paul Zulu, direttore della prevenzione e della preparazione presso l'Istituto Nazionale di Sanità Pubblica dello Zambia. La digitalizzazione ha reso possibile l'integrazione dei certificati di morte medici in un sistema elettronico, SmartCare, collegato al registro nazionale. "In precedenza, i dati impiegavano mesi per arrivare; ora li abbiamo in una settimana. Possiamo identificare in quali aree il maggior numero di persone muore, a quale età e per quale causa".

I registri dei decessi hanno rivelato che il cancro cervicale è la seconda causa di morte tra le donne a Dhaka.

Chloe Harvey, esperta presso la Commissione economica e sociale delle Nazioni Unite per l'Asia e il Pacifico

Questa conoscenza si traduce in decisioni concrete. Durante le recenti epidemie di colera nel Paese, le autorità hanno utilizzato i dati sui decessi per mappare i "punti caldi" e dislocare lì team medici e centri di reidratazione orale, oltre a sviluppare programmi mirati per l'acqua e i servizi igienico-sanitari. "Invece di distribuire fondi alla cieca, sappiamo dove sono i rischi e agiamo con precisione. Contare i decessi salva letteralmente delle vite", ha affermato Zulu.

Il Paese ha anche formato oltre 5.000 medici nella certificazione medica delle cause di morte. "Senza personale qualificato, i dati sono inutili", spiega Zulu. E aggiunge: "Il governo paga gli stipendi; i donatori contribuiscono con la tecnologia. È così che garantiamo la sostenibilità".

Autopsie verbali

Nelle Isole Salomone, un paese di quasi mille isole sparse nel Pacifico, la sfida era ancora più grande che in Zambia. "L'ottanta per cento dei decessi si è verificato in comunità senza accesso agli ospedali. Non esisteva nemmeno un sistema organizzato per raccogliere quei dati", ricorda Hafiz Chowdhury, consulente tecnico dei Centers for Disease Control and Prevention (CDC). Nel 2016, con il supporto tecnico e finanziario internazionale, il paese ha iniziato a implementare le "autopsie verbali", un tipo di intervista strutturata con familiari o vicini per determinare la probabile causa di morte.

Il cambiamento è stato radicale. Secondo Chowdhury, i dati hanno rivelato che, contrariamente a quanto si pensasse in precedenza, le malattie non trasmissibili, come il diabete e le malattie cardiache, causavano ormai quasi la metà dei decessi, sebbene le malattie infettive rappresentassero ancora il 40%. "Prima ci basavamo su modelli teorici; ora disponiamo di dati reali", spiega l'esperto. Queste informazioni hanno permesso di ridisegnare le priorità del sistema sanitario e di rafforzare sia l'assistenza ospedaliera che la sorveglianza comunitaria. "Le comunità capiscono che registrare un decesso può prevenirne un altro. È un cambiamento culturale", riassume. Parallelamente, il Paese ha sviluppato un sistema digitale che collega le cartelle cliniche con la pubblica amministrazione.

Labrique sottolinea quindi l'importanza della "sovranità digitale". "Non si tratta solo di perdere dati: si tratta di perdere memoria sanitaria, capacità di risposta e sovranità. Se un Paese non controlla la propria infrastruttura digitale, è alla mercé di chi la finanzia", ​​spiega a questo quotidiano. Pertanto, insiste, "gli investimenti devono essere destinati alla costruzione di sistemi nazionali, con server locali, personale qualificato e una propria legislazione sulla privacy e l'uso dei dati. Senza infrastrutture digitali essenziali, resilienti e gestite localmente, i Paesi sono letteralmente lasciati al buio".